هر چند در استفاده از کلمه اختلال تبدیلی برای نامگذاری این بیماری چندان توافق نظری وجود ندارد ، ولی به دلیل مرسوم بودن این واژه در میان مردم در بقیه پستها از آن استفاده می کنم.
و اما چگونه اختلال تبدیلی را به دیگران توضیح دهم؟
توضیح دردهای فیزیکی و عاطفی که شما به آن مبتلا هستید را غیر ممکن است در یک جا جمع کنید و برای خودتان توضیح دهید، درد هایی که حتی متخصصان نیز درک کافی از آنها را ندارند . ولی در مورد توضیح دادن به دیگران چطور ؟ اول از از همه، همیشه بدانید که شما لازم نیست که به هر کسی که از کنارتان می گذرد و از شما سوال می پرسد ، جواب دهید و توضیح مناسبی به آنها ارائه دهید ولی با این وجود خوب است که بدانید که چه کسانی از شما سوال می کنند و دلایل پرسیدن سوال از شما چیست :
این افراد به چند دسته تقسیم می شوند :
- کسانی که به شما اهمیت می دهند و نگرانتان هستند : شما ممکن است احساس راحتی با دوستان و افراد خانواده خود کنید و بتوانید افکار، احساسات و نا امیدی های خود را به آنها بگویید. به هر حال باز هم بدانید هیچ اجباری در گفتن و توضیحات بیشتر در مورد بیماریتان وجود ندارد مگر اینکه مشتاق و آمادگی گفتن حرفهایتان را به آنها داشته باشید.
- کارفرماها، استادان دانشگاههایتان، معلم ها و سایر کسانی که که در محیط کاری و تحصیلی خود با آنها سرو کار دارید ، فراهم آورندگان خدمات حرفه ای و درمانی برای شما ، پزشکان دیگری که برای برخی از کارهای درمانی دیگر که مستقیما به بیماری اصلی شما مرتبط نیستند برای مثال دندانپزشکان و کسانی که در مواقع اورژانسی زمانیکه که به هر دلیل برای درمان به آنها مجبورید مراجعه کنید : اغلب شما با این بیماری نیاز به استراحت دارید و باید افراد فوق را از شرایط و نگرانی های خود آگاه سازید. اگر دچار حرکات غیر ارادی هستید حتما در زمان وقت گرفتن از دندانپزشک ، او را از وضیعت خود آگاه کنید تا وی بتواند اقدامات و تدبیر های لازم را در هنگام کار برای شما فراهم آورد .
- کسانی که به بیماری مشابه شما مبتلا هستند: این گونه افراد نیز از شما سوال می پرسند تا بتوانند اطلاعاتی را در مورد شرایط خود کسب کنند و بتوانند به خود کمک کنند . به آنها بگویید که به یک اختلال حرکتی نورولوژیکی مبتلا هستید یعنی اختلالی که در آن مغز به درستی پیامها را به اندامها نمی فرستد و اندامها نیز به درستی پیامها را به مغز منتقل نمی کنند، ولی محققان سراسر دنیا در حال تلاش هستند که بتوانند درک درستی از بیماری های ما به دست آورند و در جستجوی ارائه طرحهای درمانی بهتری هستند و همیشه در درمان بیماریمان باید امیدوار باشیم.
-افرادی که از روی ادب از شما سوال کرده و به دنبال جزئیات دیگری نیستند : به آنها بگویید که به یک اختلال حرکتی نورولوژیکی مبتلا هستید یعنی اختلالی که در آن مغز به درستی پیامها را به اندامها نمی فرستد و اندامها نیز به درستی پیامها را به مغز منتقل نمی کنند.
- افرادی که از روی فضولی از شما سوالهای بسیاری می پرسند.
پس همیشه به خودتان استرس راه ندهید چرا که شما مسئول جواب دادن به پرسشهای همه نیستید.